크론카이트캐나다증후군증상 발병원인 현재 치료중

크론카이트캐나다증후군증상 발병원인 현재 치료중

크론카이트캐나다증후군이라는 희귀병이고 현재는 주변에서 한사람씩 보이기 시작합니다.
저희 아버님께서 이 증후군에 걸려서 현재 치료중에 있습니다.
이 게시물은 저희 아버님께서 크론병에 걸리게 된 원인과 증상들, 그리고 현재 어떻게 치료를 받고 있는지 경험담을 자세히 알려드립니다.

Index

• 크론카이트캐나다증후군 이란?
• 아버님께서 앓고 계신 크론병 치료전과 현재 치료중
• 크론카이트캐나다증후군 증상요약

크론카이트캐나다증후군은 희귀병으로 구분되어있습니다.
현재 알게 모르게 많은 사람들이 이 병에 시달리고있습니다.

저도 아버님께서 이 병에 걸리고 나서야 알게 된 병입니다.
이 병은 산전특례가 가능하고 본인 부담금 10%만 발생이 됩니다.
그리고 본인 부담금 10% 마저 보건소에서 지원해줌으로 무료로 치료를 받을 수 있습니다.

크론카이트캐나다증후군에 대해 자세히 알아보겠습니다.

크론카이트캐나다증후군 이란?

피부및 소화기관 증상으로 원인과 치료법이 불분명합니다.
유전성 질환은 아니고 30대 ~ 60대까지 다양하게 나타나고 있습니다.

대장에 다발성 용종이 발생하고 심한 물설사를 하게 됩니다.
용종 같은 경우 악성의 용종은 아니고 현재는 특별한 치료법은 없습니다.

이 증후군에 걸리게되면 사망율이 45~60% 입니다.

아버님께서 앓고 계신 크론병 치료전과 현재 치료중

현재 병원에서도 정확한원인과 치료법을 모르고 있습니다.

보통날 생선이나 바다생물을 익히지 않고 먹으면 발생되는 병인 걸로 확인됩니다.
이 병은 회충의 일종을 섭취하여 발생된것으로 생각됩니다.

저희 아버님은 일본 여행 다녀오시기 전에는 정말 건강하셨습니다.
일본 여행을 다녀오신 다음 2주 후에 증상이 발생되었습니다.

일본 여행시 의심되는 음식은 해산물을 대충 익혀서 드셨다고 합니다.
일본 여행 다녀오신 다음 2주 후부터 머리카락이 2/3가 모두 빠지셨습니다.

그다음 증상은 식욕부진과 함께 물설사를 계속하셨습니다.
계속되는 설사에 10일만에 살이 10kg 정도 빠지셨습니다.

피부색도 갑자기 죽은 피부처럼 검게 변합니다.
항암치료를 받으면 피부색이 검게 변하는 거와 똑같이 손등, 손바닥, 발등, 발바닥 색이 변하기 시작합니다.

출처 : 대한소화기학회사진

내시경 사진이 없어서 대한소화기학회에 올라온 사진을 첨부했습니다.

위와 장은 빨갛게 핏기가 사방으로 보이고 장에는 용종이 발생됩니다.
내시경으로 용종을 제거하여 분석해보니 악성은 아닙니다.
이 증상이 이 병의 특징이라고 합니다.

처음 의료원에 가서 병의 원인을 찾아볼려고하였지만 찾지 못해서 2차로 원광보건대학병원에 방문하여 정밀 검사를 하였습니다.
젊은 의사선생님들은 병명조차 찾지 못하였으나 경력이 많으신 의사 선생님께서 크론카이트캐나다증후군이라는 판정을 해주셨습니다.

원광보건대학병원에서는 치료를 할수없어서 담당교수님이 소견서를 써주셨습니다.
그리고 소견서를 들고 서울 아산병원을 방문하여 3차로 여러가지 검사를 받고 동일한 병명을 확정받았습니다.

현재 약처방을 받고 많이 호전된상태입니다.
얼핏 듣기로는 교수님이 이 병에 대해 논문까지 쓰셨다는 말을 들었습니다.

이 병이 발생된 다음 5개월 정도 지난 시점에서 다시 살도 찌시고 머리카락이 점점 다시 생기기 시작합니다.
지금은 설사도 하지않고 병에 걸리기 전 건강상태가 100%라고 하면 현재는 65% 정도까지 회복하셨습니다.

현재 피부 색도 서서히 돌아오고있습니다.
그리고 기존에 있었던 손톱과 발톱은 죽고 새로운 손톱과 발톱이 밀고 나옵니다.

이 병에 걸리게되면 살이 빠지면서 몸에 힘이 없습니다.
먼저 약물 치료를 받으면서 몸에 살찌는것을 중점으로 하는것이 좋습니다.

크론카이트캐나다증후군 증상요약

A. 머리카락의 2/3가 모두 빠집니다.
B. 물설사를 계속하게됩니다.
C. 살이 계속 빠집니다.
D. 계속되는 식욕부진
E. 위와 장이 빨갛게 군대군대 핏기가 생긴 거처럼 보입니다.
F. 장에 다발성 용종이발생됩니다. [ 용종은 악성이 아닙니다. ]
G. 손등 손바닥 발등 발바닥이 죽은 피부처럼 검은색을 띱니다. [ 심해지면 어깨부터 팔꿈치까지 검은색 피부로 변합니다. ]
H. 약을 복용후 3개월 정도 지나면 기존 손발톱이 모두 빠지고 새로운 손발톱이 새로 생깁니다. [ 약 때문인 거 같습니다. ]

병이 처음발생되었을때 아무리 영양제를 맞아도 아무런 효과도 없습니다.
그래서 식욕부진과 설사때문에 포도당을 주기적으로 맞으면서 영양공급을 해주었습니다.

이 글을 읽고 계시는 분들이라면 이 병에 걸리셨거나, 관심이 있는 분들일 것입니다.
만약 이 병에 걸리셨다면 희망을 놓치마시고 꼭 회복하시길 바랍니다.

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